Świat nie radzi sobie z wyzwaniem związanym z demencją
Tylko jedna czwarta krajów na całym świecie ma krajową politykę, strategię lub plan wspierania osób z demencją i ich rodzin, jak wynika z opublikowanego dzisiaj „Globalnego raportu o stanie zdrowia publicznego w odpowiedzi na demencję” WHO. Połowa tych krajów znajduje się w Regionie Europejskim WHO, a pozostała część jest podzielona między inne Regiony. Jednak nawet w Europie wiele planów wygasa lub już wygasło, co wskazuje na potrzebę ponownego zaangażowania ze strony rządów.
Jednocześnie według raportu rośnie liczba osób żyjących z demencją: WHO szacuje, że ponad 55 milionów osób (8,1% kobiet i 5,4% mężczyzn powyżej 65 roku życia) żyje z demencją. Szacuje się, że liczba ta wzrośnie do 78 milionów do 2030 roku i do 139 milionów do 2050 roku.
Demencja jest spowodowana różnymi chorobami i urazami mózgu, takimi jak choroba Alzheimera czy udar mózgu. Wpływa na pamięć i inne funkcje poznawcze, a także zdolność do wykonywania codziennych zadań. Niepełnosprawność związana z demencją jest kluczowym czynnikiem kosztów związanych z tym stanem. W 2019 roku globalny koszt demencji oszacowano na 1,3 biliona USD. Przewiduje się, że koszt wzrośnie do 1,7 bln USD do 2030 r. lub 2,8 bln USD po skorygowaniu o wzrost kosztów opieki.
„Demencja okrada miliony ludzi z ich pamięci, niezależności i godności, ale także pozostałych z nas okrada z ludzi, których znamy i kochamy” – powiedział dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, dyrektor generalny Światowej Organizacji Zdrowia. „Świat zawodzi ludzi z demencją, a to boli nas wszystkich. Cztery lata temu rządy uzgodniły jasny zestaw celów dotyczących poprawy opieki nad osobami z demencją. Ale same cele nie wystarczą. Potrzebujemy wspólnych działań, aby zapewnić wszystkim osobom z demencją możliwość życia ze wsparciem i godnością, na jaką zasługują”.
Potrzeba większego wsparcia, szczególnie w krajach o niskich i średnich dochodach
Raport podkreśla pilną potrzebę wzmocnienia wsparcia na poziomie krajowym, zarówno w zakresie opieki nad osobami z demencją, jak i wsparcia dla osób, które zapewniają taką opiekę, zarówno w formalnym, jak i nieformalnym otoczeniu.
Opieka wymagana dla osób z demencją obejmuje podstawową opiekę zdrowotną, opiekę specjalistyczną, usługi środowiskowe, rehabilitację, opiekę długoterminową i opiekę paliatywną. Podczas gdy większość krajów (89%) zgłaszających się do Globalnego Obserwatorium Demencji WHO twierdzi, że zapewnia pewne usługi środowiskowe w zakresie demencji, świadczenia są wyższe w krajach o wysokich dochodach niż w krajach o niskich i średnich dochodach. Leki na demencję, produkty higieniczne, technologie wspomagające i przystosowanie gospodarstw domowych są również bardziej dostępne w krajach o wysokim dochodzie, z wyższym poziomem refundacji, niż w krajach o niższych dochodach.
Rodzaj i poziom usług świadczonych przez sektor zdrowia i opieki społecznej determinuje również poziom opieki nieformalnej, którą świadczą przede wszystkim członkowie rodziny. Opieka nieformalna odpowiada za około połowę globalnych kosztów demencji, podczas gdy koszty opieki społecznej stanowią ponad jedną trzecią. W krajach o niskich i średnich dochodach większość kosztów opieki nad osobami z demencją przypisywana jest opiece nieformalnej (65%). W bogatszych krajach koszty opieki nieformalnej i społecznej wynoszą około 40%.
W 2019 r. opiekunowie spędzali średnio pięć godzin dziennie na udzielaniu wsparcia w codziennym życiu osobie, którą sprawowali, z demencją; 70% tej opieki zapewniały kobiety. Biorąc pod uwagę stres finansowy, społeczny i psychologiczny, z jakim borykają się opiekunowie, szczególnie ważny jest dostęp do informacji, szkoleń i usług, a także wsparcie społeczne i finansowe. Obecnie 75% krajów deklaruje, że oferują pewien poziom wsparcia dla opiekunów, chociaż ponownie są to przede wszystkim kraje o wysokich dochodach.
Nowa inicjatywa lepszej koordynacji badań nad demencją
Seria nieudanych badań klinicznych dotyczących leczenia demencji, w połączeniu z wysokimi kosztami badań i rozwoju, doprowadziła do spadku zainteresowania nowymi działaniami. Jednak ostatnio nastąpił wzrost finansowania badań nad demencją, głównie w krajach o wysokich dochodach, takich jak Kanada, Wielka Brytania i Stany Zjednoczone Ameryki. Ta ostatnia zwiększyła swoje roczne inwestycje w badania nad chorobą Alzheimera z 631 mln USD w 2015 r. do szacowanych na 2,8 mld USD w 2020 r.
"Aby mieć większe szanse powodzenia, wysiłki badawcze w zakresie demencji muszą mieć jasny kierunek i być lepiej skoordynowane” – powiedział dr Tarun Dua, kierownik Jednostki Zdrowia Mózgu w WHO. „Dlatego WHO opracowuje Plan Badań nad Demencją, globalny mechanizm koordynacji, który zapewnia strukturę wysiłkom badawczym i pobudza nowe inicjatywy”. Ważnym celem przyszłych wysiłków badawczych powinno być włączenie osób z demencją oraz ich opiekunów i rodzin. Obecnie dwie trzecie krajów zgłaszających się do Globalnego Obserwatorium Demencji obejmuje osoby z demencją „rzadko” lub wcale.
Dobre postępy w kampaniach uświadamiających
Co bardziej pozytywne, kraje we wszystkich regionach poczyniły znaczne postępy we wdrażaniu kampanii świadomości społecznej w celu poprawy społecznego zrozumienia demencji, przy silnym przywództwie społeczeństwa obywatelskiego. Dwie trzecie krajów podlegających Obserwatorium prowadziło kampanie uświadamiające. Dwie trzecie podjęło działania mające na celu poprawę dostępności środowiska fizycznego i społecznego dla osób z demencją oraz zapewnienie szkoleń i edukacji grupom ludności spoza sektora opieki zdrowotnej i społecznej, takim jak wolontariusze, policja, straż pożarna i ratownicy.
Notatki redaktora
„Globalny raport o stanie reakcji zdrowia publicznego na demencję” podsumowuje dotychczasowe postępy w realizacji globalnych celów dotyczących demencji na 2025 r. określonych w „Globalnym planie działania na rzecz demencji” WHO opublikowanym w 2017 r. Wykorzystuje dane z globalnych szacunków zdrowotnych WHO 2019 oraz badanie Global Burden of Disease 2019, a także Globalne Obserwatorium Demencji (GDO) WHO. Do tej pory 62 kraje przekazały dane do GDO, z czego 56% to kraje o wysokich dochodach, a 44% o niskich i średnich dochodach. Łącznie kraje te stanowią 76% osób w wieku 60 lat lub starszych. Uwzględniono dane dotyczące różnych kwestii, od polityki krajowej i diagnozy, leczenia i opieki, po wsparcie dla opiekunów oraz badania i innowacje.
Prace WHO nad "Globalnym planem działania na rzecz demencji", w tym Globalne Obserwatorium Demencji, były wspierane przez Agencję Wykonawczą ds. Konsumentów, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności (CHAFEA, Agencja Wykonawcza Unii Europejskiej), rządy Niemiec, Japonii, Holandii, Szwajcarii i Wielkiej Brytanii oraz Kanadyjskiej Agencji Zdrowia Publicznego.
